Rubrika: Abstrakty

Terapeutická práce s pozůstalými v rámci nemocniční paliativní péče ve FN Motol

Sylvie Stretti

Pozůstalostní péči nabízí Tým podpůrné péče ve Fakultní nemocnici v Motole všem rodinám, kde zemřelo dítě, o které tým pečoval. Péče je nabízena nejen rodičům, ale také sourozencům a dalším pozůstalým, a to v rozsahu 13 měsíců od úmrtí dětského pacienta. Přednáška představí způsob poskytování pozůstalostní péče motolským týmem, způsob zapojení jednotlivých profesí a základní principy terapeutické práce s pozůstalými.

Spirituální péče v dětské paliativní medicíně

Jakub Formánek

Spirituální potřeby patří mezi naléhavá témata rodin dětí s život limitující a život ohrožující diagnózou a spadají do kompetencí kaplana Týmu podpůrné péče Fakultní nemocnice v Motole. Na příkladu kazuistiky představíme spirituální péči v dětské paliativní medicíně a výzvy s ní spojené.

ODOLNOST rané péče: válečné lekce z Ukrajiny

Anna Kukuruza

Ukrajina buduje systém evropské občanské iniciativy již dvě desetiletí. Byla to cesta od lékařského modelu, přes praktiky zaměřené na rodiny postavené na centrech, k praktikám transdisciplinárního týmu zaměřeným na rodiny, postaveným na práci v domácím prostředí.

Před 24. únorem 2022, kdy začala ruská rozsáhlá agrese proti Ukrajině, bylo učiněno mnoho kroků a úspěchů k rozvoji rané péče. Poskytování služeb RP nebylo přerušeno ani po vypuknutí aktivních bojů, které vedly k masové migraci rodin a odborníků po celé Ukrajině i do zahraničí. Zkušenosti z války ukázaly, že všechny základní principy moderní rané péče zajistily její stabilitu a schopnost úspěšně fungovat i v takto drsných podmínkách. Provedené studie ukázaly, že tyto tragické okolnosti spojily rodiče a odborníky a vytvořily nový kontext pro navazování partnerství a vzájemné podpory.

Služba rané péče:

1) zajistila kontinuitu a nabídla rodinám širokou škálu podpory (emocionální, informační a materiální); pomáhala udržovat sociální kontakty a podporovala pocit stability v situaci dramatických změn;

2) reagovala na očekávání rodičů ohledně vývoje jejich dětí, a to i za válečných okolností, a pomohla vyhnout se regresům ve vývoji dětí;

3) pomáhala udržovat a zvyšovat úroveň kompetence a působnosti rodičů v situaci charakterizované nedostatečným bezpečím, nestabilitou a změnou známého prostředí. Světová zkušenost s procházením vojenských konfliktů ukazuje, že potřeba rané péče poroste. Ve válečných a poválečných situacích je třeba věnovat zvláštní pozornost duševnímu zdraví kojenců, které je důležitou součástí práce v RP. Každá rodina potřebuje podporu, aby se předešlo negativním dopadům aktuální traumatické zkušenosti ovlivňující vývoj dítěte i fungování rodiny.

Rozvoj transdisciplinárního přístupu – kde jsme nyní?

Ana Validžić Požgaj

Snježana Seitz

Podle literatury a četných studií a systémových pohledů je transdisciplinarita zdůrazňována jako ideál, o který je třeba usilovat. Mali dom průběžně spolupracuje s odborníky z různých oborů, počínaje novorozeneckými odděleními. Programy rané intervence ve středisku denní péče Mali dom Záhřeb určují způsobilost prostřednictvím hodnocení provedeného transdisciplinárním týmem na základě informovaného klinického názoru a za použití schváleného nástroje vývojového inventáře. Existují tři kategorie způsobilosti: 1. Kojenci a batolata se stanovenou diagnózou nebo diagnózami,   2. Kojenci a batolata s prokázaným vývojovým opožděním nebo opožděním ve dvou nebo více vývojových doménách, 3. Kojenci a batolata s rizikem opoždění vývoje . Vzhledem k tomu, že žádná disciplína není při poskytování služeb rané intervence efektivnější než jiná, zejména pro děti mladší než 1 rok, tato mezioborová práce zajišťuje, že všechny pracují na stejných komplexních výsledcích a strategiích, a je tedy pravděpodobnější, že budou realizovány. Ale s jakou jistotou můžeme tvrdit, že dodržujeme principy transdisciplinarity. Jak efektivní je tento přístup a jaké jsou slabé stránky a výzvy?

Role praktického lékaře pro děti a dorost v paliativní péči

Kateřina Konopásková

Ve svém krátkém sdělení Vás seznámím s možnostmi a rolí praktického lékaře pro děti a dorost v paliativní péči u dětských pacientů. Stručná kazuistika představí našeho 3letého pacienta, péči o něho a spolupráci s podpůrnými organizacemi včetně možných úskalí.

Centrum komplexní péče pro děti se závažným onemocněním a telemedicína

Jan Hálek

Děti se závažnými onemocněními a jejich rodiny se potýkají s mnoha problémy. V současném systému péče chybí zejména koordinace mezioborové péče a její plánování. Sdělení představuje jeden z možných modelů.

Různorodost podpory rodin v rámci rané péče

Markéta Skalická, Magdaléna Kostelecká

EDA  poskytuje podporu rodinám s dětmi se zrakovým nebo kombinovaným postižením. Základem naší služby je heterogenní tým odborníků,  služba tak probíhá v několika rovinách.

Nabízíme psychologickou pomoc pro rodiče, podporu rozvoje zrakového vnímání a nácvik kompenzačních dovedností, včetně řešení centrálních poruch zrakového vnímání, poradenství k pohybovému rozvoji dítěte, sociální poradenství a podporu při hledání asistivních technologií a rehabilitačních pomůcek. Naším posláním je i mezioborová spolupráce s odborníky z návazných oborů. Rodiče mohou využít doprovodu do odborných ambulancí a předškolních zařízení.

Nedílnou součástí naší odborné činnosti je i vývoj speciálních aplikací EDA PLAY.

Podpora rodiny dítěte s paliativními potřebami

Monika Marková

Ve své přednášce představím konkrétní situace ilustrující možnost lůžkového i mobilního hospice pomoci a podpořit dítě a rodinu s potřebami paliativní péče. Lehce se dotknu i systémových a organizačních okolností.

Homesharing a jeho význam pro osamostatňování dítěte i rodičů

Kateřina Kotasová

Eva Černá

Rodiny pečující o dítě s postižením nemají dostatek možností pro odlehčení.
Homesharing, jehož zavádění v ČR podporuje nadační fond Abakus, je sdílená péče, která není jen odlehčením pro pečující rodiny.  Přináší také nové podněty a sociální kontakty pro dítě i posílení individuality dítěte v jiném než rodinném prostředí. Dochází k osamostatňování dítěte od rodičů, ale také rodičů od dítěte, což se ukazuje jako stejně významné. Homesharing tak může hrát důležitou přípravnou roli pro samostatný život člověka s postižením v dospělosti.

Spolupráce a možnosti poskytovatelů specializované paliativní péče

Mahulena Exnerová

Závažná život limitující či život ohrožující onemocnění jsou v dětské populaci relativně vzácná, ale podle posledních výzkumů jejich prevalence nadále roste. Dětská paliativní péče je komplexní multidisciplinární péčí o takto nemocné děti a jejich rodiny.  Klíčovým tématem dětské paliativní péče je nejen otevřená a empatická komunikace s dítětem a s jeho pečujícími o možnostech a cílech léčby daného onemocnění, ale také poskytnutí maximálního komfortu a umožnění co nejlepšího života se závažnou nemocí jak dítěti samotnému, tak i jeho pečujícím. To vše v souladu s preferencemi dítěte a jeho pečujících. Důležité je, aby různé modality péče byly dostupné a  maximálně koordinované. Součástí péče by mělo být i poskytování dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče na odděleních tomu určených (dDIOP s ventilací a dDIOP bez ventilace) tehdy, pokud není z jakéhokoliv důvodu možné jednoduché propuštění z akutního lůžka do domácí péče. Na takovou péči musí dobře navazovat i péče ambulantní (ambulance paliativní medicíny a další odborné ambulance, PLDD), stejně tak i mobilní specializovaná paliativní péče tehdy, je-li stav dítěte propouštěného do domácí péče nejistý či je-li dítě v závěru života a rodina si přeje péči doma.