Rubrika: Abstrakty

8000 důvodů

Barbora Křižanová

Kolik dětí s postižením vyrůstá v rodinné péči a kolik v ústavech a jaká je situace v domovech pro osoby se zdravotním postižením? Co udělat s domovy pro děti do tří let? Co rodiče při péči o své děti nejvíce potřebují? Těchto témat se v krátkosti dotkne přednáška vycházející ze zkušeností, které Nadace J&T získala v rámci spolupráce s kraji.

Systém péče o děti s postižením v České republice zaznamenal od revoluce mnoho změn, proměnil se počet dětí v ústavní péči, vznikly nové služby. Přesto má systém stále svá omezení a rezervy. Jaké jsou limity a jaké změny jsou v systému potřeba?

V ústavní péči vyrůstá sice jen minimum děti s postižením, v mnoha případech ale v nevyhovujících podmínkách. Jak vypadá péče o děti v domovech pro osoby se zdravotním postižením a jak by mohla pobytová péče o děti s postižením vypadat? Co je transformace a na co se při ní nesmí zapomínat?

Jaká je budoucnost dětských domovů pro děti do tří let – legislativní změny platné od roku 2022 a chystaná novela – jaká je jejich aktuální naplněnost a jak by se tato zařízení měla transformovat?

Nadace J&T spolupracuje s kraji na systémových změnách v oblasti péče o ohrožené děti i na systému péče o děti s postižením. Zkušenosti rodičů i služeb se v mnohých ohledech napříč Českou republikou podobají. V krátkém souhrnu budou představeny naše zkušenosti z krajů: nejčastější potřeby rodičů dětí s postižením a to, jaké jsou nejčastější limity systému napříč Českou republikou.

Včasná podpora zraku – základní předpoklad správného vývoje novorozence a kojence

Navrátilová Petra

Petra Hálková

V období zejména prvních měsíců po narození přijímá dítě informace z okolí ze 75 procent zrakem jako dominantním smyslem. Novorozené miminko, které vstoupilo na svět za zcela fyziologických podmínek, obklopené přijímajícími rodiči v běžném smyslu vybavenými rodičovskými kompetencemi a obvyklým prostředím, zajišťuje pro sebe kvalitní stimulaci zraku už jen tím, že se v bdělém stavu rozhlíží po světě okolo a pomocí celého zrakového aparátu ho poznává. Dítě s prematuriou, pre/peri/postnatálními obtížemi či přidruženým onemocněním má poznávání světa ztíženo a na řadu přichází cílená stimulace zraku a podpora celkového psychomotorického vývoje dítěte, nastavená dle aktuální úrovně dítěte a potřeb rozvoje konkrétních funkcí. Budeme se věnovat specifikům nastavení zrakové stimulace a funkčního vyšetření zraku u předčasně narozených dětí v rámci služby rané péče ve Společnosti pro ranou péči.

Souběh rané a paliativní péče u dítěte s život limitující diagnózou

Mgr. Pavla Matyášová

Bc. Lenka Koubková

Společnost pro ranou péči, pobočka pro rodinu Olomouc

Raná péče má nezastupitelnou roli v doprovázení rodin dětí s postižením. U dětí s život limitující diagnózou (nejčastěji se jedná o děti s metabolickým či vzácným genetickým onemocněním) pak o to více tato sociální služba usiluje o podporu rodiny jako celku a zvládnutí náročné péče o dítě v domácím prostředí.

Nemoc v řadě případů ohrožuje dítě na životě a dítě může svému onemocnění prakticky kdykoliv podlehnout. Prognóza je často velmi obtížně stanovitelná a rodiny žijí dlouhodobě v obrovské nejistotě. Raná péče doprovází rodiny dětí se závažnou diagnózou nebo s postižením od narození dítěte do sedmi let – v ideálním případě ihned po sdělení diagnózy. Společně s rodiči prochází krizovými situacemi při opakovaných hospitalizacích, zajišťuje přístrojové vybavení, maximální komfort pro to, aby dítě mohlo zůstat co nejdéle v domácím prostředí a podle míry zdravotního stavu mohlo zažívat radost. Jedná se o individualizovanou podporu rodiny i dítěte, vč. sourozenců.

Rodiče nejsou připraveni na odcházení svého dítěte. Chtějí péči o dítě zvládnout v domácím prostředí a zažívat se svým dítětem radost. Zároveň ale mají obavy, že to sami nezvládnou. S ranou péčí na to nezůstávají sami, rodina získává díky rané péči průvodce pro svou nelehkou cestu. Společně s rodinou hledáme ten nejvhodnější okamžik, kdy přizvat do rodiny paliativní péči. K tomu pomáhají opakované podpůrné rozhovory poradkyně s rodiči a průběžné vyhodnocování situace a zdravotního stavu dítěte. Moment pro přizvání paliativní péče rodinou nastává zpravidla při zhoršení zdravotního stavu dítěte nebo v okamžiku, kdy stojíme před otázkou, jak nadále zachovat komfort a kvalitu péče o dítě v domácím prostředí. Podpora odborníků z rané a paliativní péče je ideální kombinací k zajištění všech potřeb rodiny, vč. následné péče pro rodinu po úmrtí dítěte.

Zdravotně respitní péče – proč ji tolik potřebují vážně nemocné děti a jejich rodiny?

PhDr. Ivana Plechatá

MUDr. Barbora Červíčková

Rodinní příslušníci, kteří nonstop pečují o dítě se závažnou diagnózou žijí často v neustálém stresu, trpí nedostatkem spánku, dochází u nich k vyhoření a rozvíjí se u nich zdravotní problémy. Zdravotní respitní péče, kterou současná česká legislativa nezná, se ukazuje jako důležitý stavební kámen pro zajištění dlouhodobě udržitelné péče v domácím prostředí.

PODPORA POZITIVNÍHO CHOVÁNÍ V PRAXI RANÉ PÉČE

Bc. Veronika Němečková

Positive Behaviour Support (PBS) neboli Podpora pozitivního chování je metoda využívaná při práci s klienty s těžším mentálním postižením a poruchami autistického spektra. Jedná se o model respektující práva a potřeby těchto osob, pracující primárně se změnou prostředí klienta. V příspěvku se seznámíme s možnostmi aplikace filosofie a principů PBS při intervencích poradců rané péče v rodinách s dětmi s PAS a přidruženou mentální retardací, u kterých se projevuje chování náročné na péči. Zaměříme se především na čtyři pilíře tzv. Meas modelu, tedy na komunikaci, prostředí, osoby z okolí klienta a jeho fyziologii.

Spolupráce s různými poskytovateli zdravotní péče při dlouhodobé paliativní péči – naše zkušenosti

Pavel Rozsíval

My ve společnosti Energia poskytujeme dlouhodobou paliativní péči rodinám s dětmi trpícími život omezujícími nebo život ohrožujícími nemocemi. Rádi bychom se podělili o naše zkušenosti se spoluprací s různými poskytovateli zdravotní péče, a to jak lůžkovými, tak ambulantními zařízeními včetně lékařů primární péče.

SVÉPOMOCNÁ RODIČOVSKÁ SKUPINA

Jana Čelůstková

Bohumila Linzerová

Vždy poslední sobotu v měsíci se ve Středisku rané péče EDUCO Zlín z. s. potkává rodičovská skupina. Svépomocná skupina umožňuje rodičům sdílet své zkušenosti, radosti i starosti a povídat si v důvěrném prostředí o svých dětech. Jde o svépomocnou skupinu pro rodiče dětí se specifickými potřebami, kteří patří mezi aktuální či bývalé klienty rané péče EDUCO. Rodiče se také vzájemně obohacují vlastními pomůckami, přístupy a radami, jak usnadňovat dětem předškolní a školní přípravu, s čím a jak se zabavit, jak nejlépe rozvíjet komunikaci, řeč. Maminky se také rády chlubí vlastnoručně vyrobenými pracovními listy. Rodičům taková setkání přináší nové pohledy na řešení problémů a optimističtější náhled na svět.

Koordinátorem setkání je jedna z maminek. Středisko rané péče EDUCO Zlín z. s. poskytuje rodičovské skupině prostory a také dle domluvy pořádá pro skupinu rodičů setkání s odborníky na vybraná témata.

Velkou inspirací pro založení rodičovské skupiny získalo EDUCO na stáži u kolegů v Portugalsku.  EDUCO se seznámilo se základními principy svépomocné a podpůrné rodičovské skupiny v organizaci ANIP (Asociace rané péče v Portugalsku). V roce 2019 předalo EDUCO tyto zkušenosti a myšlenky klientským rodičům, kteří se aktivně tohoto nápadu chytili a již vše sami nadále organizují. V EDUCO věříme tomu, že rodičovská skupina poskytuje rodičům více než jen praktické rady a zkušenosti, ale také významnou vzájemnou podporu v přátelském prostředí.

Dilemata péče o děti s PAS pohledem rodiče a psychologa

Jako matka dvou autistických kluků jsem byla vystavena mnoha dilematům. Snažila jsem se o introspekci těchto dilemat očima psycholožky. Pracuji jako psycholožka s rodiči dětí s PAS a pečuji o jejich duševní zdraví. Nebojím se mluvit o jakémkoliv tématu, ráda zodpovím jakékoliv otázky. Zastavíme se například u tématu speciálních škol a školek, inkluze, domácí péče i toho, kdy docházejí síly a hledáme pro dítě umístění. Jak vyvážit rodinný život s dítětem s PAS.

Nástroje poradce rané péče v sociální práci s rodinami dětí se sluchovou vadou v České republice

Raná péče v České republice vznikla na základě diskuse odborníků ze zdravotní, pedagogické a sociální oblasti. Otázka zněla, co má být výsledkem snahy všech odborníků zabývajících se včasnou podporou dítěte s postižením. Konsensem bylo maximálně podpořené dítě, přirozeně zařazené do sociální prostředí (tedy především rodiny, vrstevnické skupiny a vzdělávací instituce, v místě, ve kterém žije). Takového výsledku můžeme dosáhnout jen, když dostatečně podpoříme rodinu dítěte.

Na konci 90.let 20.století se k sociálnímu pojetí včasné intervence přihlásil i Tamtam, jako poskytovatel služeb lidem s vadou sluchu. Celá naše práce s rodinou směřuje k tomu, aby rodiče získali kompetence pro výchovu svého dítěte s vadou sluchu, rozuměli jeho potřebám, ale zároveň aby si udrželi schopnost využívat běžně dostupných aktivit pro sebe i pro své děti.

Za zásadní moment v podpoře malého dítěte se sluchovým postižením považujeme samotný začátek sociální práce s jeho rodinou. Dostatek prostoru a pozornosti věnujeme objasnění naší nabídky a hledání průniku s očekáváním rodičů. Rodiče jako první uvádí potřebu rozvíjet své dítě. Z naší praxe vyplývá, že naplnit tento požadavek není možné bez toho, abychom se zajímali a společně pojmenovali potřeby rodičů a dalších členů rodiny. Potřebují pochopit celou situaci, zorientovat se v ní a sdílet své obavy a otázky ohledně důsledků sluchové vady na budoucí vývoj jejich dítěte. Proto v rámci zahájení služby klademe důraz na popis aktuálních sluchových schopností dítěte a objasnění jejich dopadu na komunikaci. Nemožnost využít běžné způsoby komunikace s neslyšícím dítětem je znejišťuje v jejich přirozených rodičovských dovednostech.

Ze všech těchto obav a otázek se formulují témata spolupráce mezi rodinou a poradkyní/poradcem rané péče. Sociální práce s využitím systemického přístupu umožňuje postupně naplňovat jednotlivé potřeby a dosahovat cílů služby a výsledných kompetencí rodiny, ve které vyrůstá dítě se sluchovou vadou. To, jak pojímáme sociální práci v rané péči Tamtam bude představeno na různých příkladech využití jednotlivých nástrojů poradce rané péče.

Spolupráce Rané péče s neonatologickým oddělením

Kateřina Matějová

Na neonatologickém oddělení se setkáváme s předčasně narozenými a nemocnými dětmi a jejich rodiči, kteří jsou náhle vystaveni jedné z nejtěžších situací v životě. Oddělení v Českých Budějovicích poskytuje možnost dlouhodobého pobytu matky s dítětem. Zcela jistě to přináší mnoho benefitů, zároveň je třeba řešit i potíže, které se během hospitalizace v nemocnici a péče o takové dítě objevují. V příspěvku objasníme roli Rané péče v provozu oddělení, co vedlo k jejímu zapojení, jak prakticky funguje spolupráce a co pozitivního přináší samotnému oddělení a hlavně rodinám.