Eliška a Luděk Dostálovi

Stellinka

Jsme velká rodina, máme 3 děti. Nejstarší Theodor má 7 let, prostřední Stellinka 5 let a nejmladší Luděk má 2 roky.
Stellinka trpí velmi vzácnou poruchou trisomie 9. chromozomu v mozaice. Jedná se o poruchu, která je nesmírně vzácná. Na celém světě se s ní potýká jen pár dalších lidí. Zatím nám není nikdo schopen říct, jak se bude nemoc naší holčičky vyvíjet. Porucha chromozomu se u Stellinky projevuje zejména opožděným psychomotorickým vývojem, nestandardně tvarovanou hrtanovou příklopkou, celkovým zpomaleným vývojem (zrak, pohyb). Stellinka má nyní 5 let.
Ve chvíli, kdy jsme zjistili, že Stellinka trpí závažnou genetickou poruchou s nejistou budoucností, byl to velký šok. Najednou jsme se ocitli v mlze. V podstatě jsme nebyli schopni vstřebávat přicházející informace o jejím zdravotním stavu. Nohama na zem nás dostala až pomoc od nemocničního psychologa. Stačilo, že si nás vyslechl. Nabídl nám možnosti a společně se sociální pracovnicí nám dal kontakt i na ranou péči v Olomouci. To byl rok 2018.
Díky rychlé reakci paní Matyášové, ředitelce olomoucké pobočky Společnosti pro ranou péči, a oslovení organizací pomáhajících rodičům s obstaráním pomůcek jsme byli schopni zajistit základní věci (kyslíkový koncentrátor, snímač dechu, čidla a další), abychom mohli mít Stellinku doma. Byli to první lidé, kteří nás do ničeho nenutili, vyslechli si nás a „JEN” tam byli S NÁMI. Po 5 letech mohu říci, za celou rodinu, že kdykoliv potřebujeme pomoci, jsou tady pro nás. A nejen, když je něco potřeba. Jsou tady i ve chvíli, kdy společně s námi prožívají radost z pokroků a úspěchů. Zdravotní stav Stellinky je stále jako na houpačce. Chvíli je dobře, chvíli jsme na hranici života a smrti. Člověk si za dobu pěti let zvykne na mnohé a myslí si, že ho jen tak něco nerozhodí. Opak je pravdou. Stále stojíme tváří v tvář nelehké situaci. Nicméně pokaždé o něco silnější. Bez podpory rané péče si to nedokážeme představit.