Souběh rané a paliativní péče u dítěte s život limitující diagnózou

Mgr. Pavla Matyášová

Bc. Lenka Koubková

Společnost pro ranou péči, pobočka pro rodinu Olomouc

Raná péče má nezastupitelnou roli v doprovázení rodin dětí s postižením. U dětí s život limitující diagnózou (nejčastěji se jedná o děti s metabolickým či vzácným genetickým onemocněním) pak o to více tato sociální služba usiluje o podporu rodiny jako celku a zvládnutí náročné péče o dítě v domácím prostředí.

Nemoc v řadě případů ohrožuje dítě na životě a dítě může svému onemocnění prakticky kdykoliv podlehnout. Prognóza je často velmi obtížně stanovitelná a rodiny žijí dlouhodobě v obrovské nejistotě. Raná péče doprovází rodiny dětí se závažnou diagnózou nebo s postižením od narození dítěte do sedmi let – v ideálním případě ihned po sdělení diagnózy. Společně s rodiči prochází krizovými situacemi při opakovaných hospitalizacích, zajišťuje přístrojové vybavení, maximální komfort pro to, aby dítě mohlo zůstat co nejdéle v domácím prostředí a podle míry zdravotního stavu mohlo zažívat radost. Jedná se o individualizovanou podporu rodiny i dítěte, vč. sourozenců.

Rodiče nejsou připraveni na odcházení svého dítěte. Chtějí péči o dítě zvládnout v domácím prostředí a zažívat se svým dítětem radost. Zároveň ale mají obavy, že to sami nezvládnou. S ranou péčí na to nezůstávají sami, rodina získává díky rané péči průvodce pro svou nelehkou cestu. Společně s rodinou hledáme ten nejvhodnější okamžik, kdy přizvat do rodiny paliativní péči. K tomu pomáhají opakované podpůrné rozhovory poradkyně s rodiči a průběžné vyhodnocování situace a zdravotního stavu dítěte. Moment pro přizvání paliativní péče rodinou nastává zpravidla při zhoršení zdravotního stavu dítěte nebo v okamžiku, kdy stojíme před otázkou, jak nadále zachovat komfort a kvalitu péče o dítě v domácím prostředí. Podpora odborníků z rané a paliativní péče je ideální kombinací k zajištění všech potřeb rodiny, vč. následné péče pro rodinu po úmrtí dítěte.